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Jane Nogara - Pope

O cardeal Michael Czerny, prefeito ad interim do Dicastério para o Serviço para o Desenvolvimento Humano Integral assinou a mensagem para o 15° Dia Mundial das Doenças Raras comemorado neste dia 28 de fevereiro. O Cardeal iniciou sua mensagem recordando que mesmo atingindo um número limitado de pessoas estas patologias em seu complexo são numerosas, no mundo há cerca de 300 milhões de pessoas com uma doença rara.

O impacto negativo de viver com doença rara

“O impacto negativo de viver com uma doença rara – disse o Cardeal - é sentido ao longo da vida e em todos os aspectos da vida pelas pessoas afetadas e suas famílias. É uma luta constante para obter um diagnóstico correto, acesso a serviços e cuidados de saúde apropriados e, muitas vezes, tratamentos muito caros”. E o Cardeal destacou que sobretudo, “em países de baixa renda, este impacto negativo é ainda maior porque os escassos recursos e investimentos em pesquisa, diagnóstico e tratamento excluem do acesso ao tratamento os muitos pacientes com doenças raras que são pobres e indigentes”.

Pandemia do egoísmo individual e social

Ao sugerir uma medida que possa ajudar Czerny escreveu: “É necessário repensar radicalmente os sistemas político, econômico e de saúde para garantir a pesquisa e o desenvolvimento de novos medicamentos e tratamentos eficazes para todos. Isto só pode ser alcançado se primeiro erradicarmos a pandemia do egoísmo individual e social e promovermos uma cultura de aceitação, solidariedade e o bem comum”. Recordando outro ponto delicado que as pessoas com doenças raras enfrentam: “as discriminações, estigmas e até mesmo exclusão social”.

Educação

Cardeal Czerny recordou também que a “inclusão e integração nos sistemas educacionais é difícil; os pais lutam para encontrar escolas adequadas dispostas a acomodar seus filhos com uma doença rara. Deve-se lembrar que as doenças raras ocorrem principalmente na infância, sendo a maioria delas de origem genética”.  

Trabalho

O Cardeal recordou a dificuldade de trabalho para as pessoas e as famílias porque, “manter e voltar ao trabalho é um desafio contínuo não só para aqueles com uma doença rara, mas também para os entes queridos que cuidam deles, geralmente mulheres”, que pagam o preço mais alto por esta situação. “O mundo do trabalho - explicou - penaliza essas pessoas não só por causa das dificuldades ligadas às deficiências e da falta de flexibilidade (em termos de horário de trabalho, localização, etc.), mas também por causa dos problemas de informação e orientação.

Conversão para um mundo mais justo

Por fim o cardeal escreveu: “Cada pessoa que vive com uma doença rara tem sua própria história, mas todos juntos, como comunidade, compartilham medos, desafios e esperanças, e sua voz coral deve ser ouvida e suas demandas devem ser levadas em conta para dar um impulso compartilhado a uma mudança global, uma conversão para um mundo mais justo, equitativo, inclusivo e sustentável”.