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Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com uma doença rara. Essas enfermidades, na maioria com origem genética, são assim consideradas quando atingem até 65 entre 100 mil indivíduos. Mas algumas delas são tão incomuns que afetam um número ainda mais limitado de indivíduos. É o caso da Deficiência de Transportador de Riboflavina, conhecida como RTD, com apenas 15 casos diagnosticados no Brasil. Um deles é o , cuja história de superação e fé se tornou tema do filme “”, que estreia no dia 11 de novembro nos cinemas brasileiros.

Padre Márlon, como é conhecido, é o paciente mais velho com a enfermidade no mundo. Embora os primeiros sintomas tenham se manifestado na infância, foi somente em 2019 que sua doença foi diagnosticada, após nove anos de périplo entre consultas e exames. Atualmente, ele toma 287 comprimidos diariamente e usa respiração mecânica 24 horas por dia.

O padre é um dos fundadores da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros dedicada integralmente a esses casos, em Taubaté/SP

Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Nada disso, no entanto, impede-o de atuar em favor de pessoas com doenças raras. Inclusive, essa é uma missão que ele escolheu: ajudar e dar visibilidade a esses pacientes. Por isso, junto com seus médicos e com o Instituto Vidas Raras, referência no Brasil no assunto, fundou a — primeira instituição de saúde do país dedicada integralmente a esses casos, em Taubaté, no interior paulista.

O encontro com Papa Francisco

Nesse ano, o sacerdote peregrinou à Europa para buscar a bênção do Papa Francisco às pessoas com doenças raras. A visita foi o ponto de partida para o documentário da Lumine, que conta com a direção de Gustavo Leite e Julia Sondermann. Filmado no Brasil e em diversas cidades da Itália, “Milagre Vivo” registrou momentos desafiadores como, quando, em Roma, Pe. Márlon foi hospitalizado após o rompimento da sua traqueostomia.

"Ao acompanhar a jornada do Pe. Márlon, lançamos luz não apenas sobre sua resiliência, mas transformamos essa luta em uma obra que nos convida a enxergar a vida de outra forma. É um lembrete de que, nas adversidades, muitas vezes, residem os maiores tesouros da vida, se soubermos enxergá-los", explica Matheus Bazzo, fundador da Lumine, produtora de cinema e maior plataforma católica de filmes e séries do país, que produziu a documentário sobre o Pe. Márlon.

"Cada pessoa é rara"

Com quase 1 milhão de seguidores nas redes sociais e 45 livros publicados, a história e a fé do sacerdote já impactam milhares de brasileiros. É o próprio Pe. Márlon que comenta o porquê de compartilhar a história de quem é diagnosticado com uma doença rara:

Além da vida do sacerdote, o filme de 1h40 apresenta a história de mais cinco pessoas portadoras de doenças raras, que enfrentam com coragem e esperança os desafios e dificuldades do tratamento. Para tentar entender melhor essas realidades, algumas cenas de “Milagre Vivo” foram gravadas em instituições de saúde do Brasil e da Europa.

Entenda a RTD

A Deficiência de Transportador de Riboflavina (RTD) é uma doença de origem genética causada pela alteração de um gene do DNA. Com ela, há a ausência de uma enzima que transporta a riboflavina (vitamina B2) para dentro das células, o que prejudica uma série de atividades metabólicas.

Os principais sintomas são fraqueza muscular nos braços, pernas, pescoço e tronco, movimentos involuntários dos olhos, dificuldade de engolir alimentos sólidos e líquidos e insuficiência respiratória. Os sinais podem se manifestar já no nascimento ou somente na vida adulta.

O diagnóstico é feito por avaliação clínica da história pessoal, familiar e dos sintomas. Um exame genético que sequencia os genes do transporte da riboflavina é capaz de confirmar a doença. A RTD não tem cura, exigindo a suplementação da vitamina B2 em altas doses por toda a vida, além de terapias de suporte e reabilitação.

Conheça a Lumine e a Kolbe Arte

O filme está sendo distribuído pela Kolbe Arte, inspirada por São Maximiliano Maria Kolbe, que iniciou suas atividades em 2010, promovendo e produzindo eventos. Em 2019, a empresa assumiu o desafio de trazer ao público brasileiro produções audiovisuais com valores e temáticas de interesse do público cristão. Desde então, mais de 200 mil pessoas foram alcançadas pelos filmes e documentários promovidos ou distribuídos pela Kolbe Arte.

Já a Lumine, com cinco anos de atuação, é uma produtora de cinema e a maior plataforma católica de filmes e séries do Brasil. Seu catálogo reúne centenas de conteúdos, destinados tanto ao público adulto como infantil. Clássicos como “Cidadão Kane”, “Ladrões de bicicleta”, “A felicidade não se compra” e “Cinema Paradiso” fazem parte do acervo do serviço de vídeo sob demanda. A Lumine também já lançou diversas produções originais, incluindo “Além da Liberdade: a vida de Viktor Frankl”, “Isabel Cristina: uma história de martírio” e “A Via Sacra”, gravado na Terra Santa.

Colaboração: Critério