Ep. 3 - Shem¨¤: ascoltare con il cuore
¡°Molte volte, la disabilità viene vista solo in maniera negativa. So che è una vita faticosa, fatta di sofferenza, però la mia famiglia è stata capace di rendere questa sfortuna un combustile per ricaricarci e coinvolgere altre persone. Io uso l¡¯immagine della lava viva¡±. Così Giacomo Mattivi spiega gli aspetti più duri della sua malattia, sottolineando la capacità reattiva che lo anima, grazie ad una rete famigliare solida e a una comunità che ha scelto di condividere con lui la sua vita ¡°spietata¡± ma ricca di opportunità.
In questo terzo episodio Giacomo spiega l¡¯importanza dell¡¯Associazione di promozione sociale ¡°Shemࡱ (in ebraico ascolta), nata nel 2022 per iniziativa dei suoi genitori, che poi ha dato vita a "Casa Iride", un centro per accogliere e accompagnare i giovani con attività ricreative ed educative. Si sofferma sul valore dell¡¯ascolto, ¡°a volte faticoso ma altre volte naturale¡±, che è la strada per avvicinarsi all¡¯energia e al cuore degli altri. Era questo il canale di dialogo con Mattia, il fratello scomparso due anni fa per le conseguenze della distrofia di Duchenne, la stessa malattia genetica di Giacomo. ¡°Condividevamo le nostre fatiche ¨C racconta - ci facevamo forza l¡¯un l¡¯altro¡±. Il loro ascolto continua al di là della morte, ¡°ci parlo tutti i giorni, non serve andare al cimitero per parlare con lui. Io lo porto e lo ascolto in ogni posto in cui vado¡±.
"Shemà" e "Casa Iride", animati dalla famiglia di Giacomo e da 35 giovani, sono da tempo l¡¯espressione dell¡¯energia che i Mattivi hanno alimentato partendo dal dolore, dalla fatica, delle malattie dei loro figli. ¡°Qui ¨C racconta Giacomo - trovo tantissimi dei miei amici più cari e poi i sorrisi degli animatori, dei giovani e dei bambini: riesco a captare la loro energia. I bambini, nonostante il mio aspetto un po¡¯ spaventoso, perché io ho la carrozzina e uso il respiratore, si avvicinano a me naturalmente e riescono a valorizzarmi per come sono. Non si relazionano con Giacomo che è disabile, ma con Giacomo che è Giacomo. E questo è quello che mi dà l¡¯energia per combattere¡±.
