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Ciudad del Vaticano

“El #DíadelasEnfermedadesRaras nos ofrece la ocasión de cuidar, todos juntos, de nuestros hermanos y hermanas que las sufren, integrando investigación, tratamientos médicos y asistencia social de modo que tengan igualdad de oportunidades y puedan vivir una vida plena”, lo escribe el Papa Francisco en un tweet en el día en que se celebra la Jornada Mundial de las Enfermedades Raras.

Recordamos que esta Jornada se estableció con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Actualmente existen más de 6000 enfermedades raras, por ello se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.

Cardenal Turkson: “Los enfermos viven el estigma y soledad”

Por su parte, el Cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson, Prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral dio a conocer su , que este año pone “énfasis en la equidad y en las condiciones más justas para las personas afectadas por estas enfermedades. Hay más de 300 millones de personas en el mundo con una enfermedad rara – afirma el Purpurado – un número considerable que no puede ser ignorado y merece atención”. Ya que estas enfermedades, señala el Cardenal Turkson, suelen ser difíciles de diagnosticar y, con frecuencia, las personas afectadas por esas enfermedades y sus familias viven en el estigma, la soledad y una sensación de impotencia, a menudo exacerbada por las dificultades para obtener un tratamiento específico para la enfermedad rara y la atención adecuada.

El papel de la investigación

En las enfermedades raras, señala el Cardenal Turkson, la investigación científica desempeña un papel sustancial, que "necesita la participación de los enfermos para obtener resultados significativos orientados a sus necesidades". "Los conocimientos científicos y la investigación de las industrias farmacéuticas, aunque se atengan a sus propias leyes, como la protección de la propiedad intelectual y un beneficio justo como apoyo a la innovación, deben encontrar composiciones adecuadas con el derecho al diagnóstico y el acceso a las terapias esenciales, especialmente en el caso de las enfermedades raras".

Diagnóstico, tratamiento y amor

Los principios de subsidiariedad y solidaridad deben inspirar a la comunidad internacional, así como las políticas sanitarias, "para asegurar que se garanticen a todos, en particular a las poblaciones más vulnerables, unos sistemas de salud eficientes, un acceso equitativo al diagnóstico y al tratamiento y un apoyo y una atención específicos a los pacientes y sus familias". "Es importante – concluye el Purpurado – estudiar las actividades, en sinergia con los diversos actores de la zona, que puedan mejorar el potencial de los pacientes raros, porque a veces el enfermo puede sentir una falta de humanidad". El Cardenal Turkson recuerda en particular lo que el Papa Francisco escribió en su Mensaje para el Día Mundial del Enfermo 2020: "En la enfermedad la persona se siente comprometida no sólo su integridad física, sino también las dimensiones relacionales, intelectuales, afectivas y espirituales; y por lo tanto, además de la terapia, espera apoyo, solicitud, atención... en resumen, amor".