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Le Pape François lui-même a fait mention ce dimanche de la Journée mondiale des maladies rares, après avoir prié l’Angélus depuis la fenêtre du Palais apostolique.

«Dans le cas des maladies rares, le réseau de solidarité entre les membres de la famille (…) est plus important que jamais», a-t-il souligné. François a également encouragé «les initiatives qui soutiennent la recherche et les traitements», avant d’exprimer sa «proximité avec les patients, les familles et surtout les enfants». «Être proche des enfants malades, des enfants qui souffrent, prier pour eux, leur faire ressentir la caresse de l'amour de Dieu, la tendresse»... Le Saint-Père a enfin inviter à prier pour les enfants et «pour toutes les personnes atteintes de ces maladies rares».

Des pathologies aux lourdes conséquences

Il existe aujourd’hui un nombre croissant de maladies rares: «plus de 6 000, dont 72% sont d'origine génétique et parmi celles-ci 70% commencent dès l'enfance», rappelle le cardinal Peter Kodwo Appiah Turkson dans un message publié ce 28 février.

Le préfet du Dicastère pour le Service du Développement Humain Intégral rappelle ce que ces maladies signifient concrètement pour les personnes atteintes: un diagnostic difficile à établir, des connaissances médicales encore partielles. «La plupart de ces maladies sont incurables et sont généralement des maladies chroniques, progressives, dégénératives et invalidantes», souligne-t-il. Ces personnes malades font donc «partie des groupes les plus vulnérables de la société». Elles ne peuvent guère s’intégrer ou «participer activement à la vie familiale, professionnelle et sociale (…) ce qui génère discrimination et solitude».

Appel aux décideurs politiques et aux institutions

Bien entendu, la pandémie actuelle «a exacerbé nombre des difficultés auxquelles ces personnes sont confrontées chaque jour, avec leurs familles et leurs soignants», constate le prélat.

Le cardinal Turkson invite à lutter contre ces injustices. Il appelle spécialement les décideurs politiques et les institutions «à garantir le droit à la santé pour l'ensemble de la population, en promouvant des formes de coopération internationale, le partage des connaissances et des systèmes de santé plus durables et plus résistants».

Le préfet souligne l’importance de la promotion d’une «culture de l’entraide fondée sur la promotion de la dignité de chaque personne humaine (…)». «Ce n'est qu'en garantissant aux plus vulnérables un accès équitable et inclusif aux soins et à la santé que nous pourrons construire une société plus humaine, où personne ne se sent seul, abandonné ou exclu», explique-t-il en écho au Pape François.

Garder un regard d’amour

«Offrons avec notre charité une parole de confiance, et faisons sentir aux autres que Dieu les aime comme des enfants», écrit celui-ci dans l’encyclique . Des mots repris par le cardinal Turkson en conclusion de son message, invitant le lecteur à faire sienne cette attitude auprès des plus vulnérables.

Le cardinal ghanéen confie enfin à Marie, «Mère de la Miséricorde et de la Santé des malades, tous ceux qui sont touchés par une maladie rare, leurs familles, ceux qui les soignent avec amour et tous ceux qui ?uvrent pour la protection et la reconnaissance de leur droit à être soignés et à vivre pleinement».