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Franziskus hielt die Rede nicht, weil einige Kinder aus der Gruppe auf ihn zukamen; der Papst fragte sie nach ihren Namen und versorgte sie persönlich mit Rosenkränzen. ?Die Wirklichkeit redet besser als die Ideen“, kommentierte Franziskus am Ende und sagte, er werde der Präsidentin des Dachverbandes die vorbereitete Ansprache überreichen.

?Es geht nicht darum, Vorteile für die eigene Gruppe einzufordern, das ist keine gute Politik“, steht in dem Redemanuskript, ?sondern es geht darum, dafür zu kämpfen, dass niemand vom Gesundheitsdienst ausgeschlossen wird, niemand diskriminiert wird, niemand bestraft wird.“ Familien mit Kindern, die an seltenen Krankheiten leiden, hätten auch selbst Erfahrung mit dem Ausgegrenzt-Werden und seien deshalb sensibilisiert für die Nöte anderer Kranker, so der Papst sinngemäß. Ein Dachverband für seltene Krankheiten könne beispielsweise ?Druck ausüben, um nationale und kommerzielle Barrieren zu überwinden und die Ergebnisse wissenschaftlicher Forschung gemeinsam zu nutzen, damit wir Ziele erreichen können, die heute sehr weit entfernt scheinen.“

Dem Papst liegen Begegnungen mit Kindern und Kranken immer sehr am Herzen

Seltene Erkrankungen treffen jeweils wenige Menschen

Unter dem Begriff ?seltene Erkrankungen“ sammeln sich rund 7.000 unterschiedliche Krankheitsbilder. Gemeinsam ist ihnen, dass sie vergleichsweise wenige Menschen treffen, bei einigen sind weltweit nur eine Handvoll Patienten bekannt. ?Seltene Erkrankungen“ sind meist angeboren, verlaufen oft schwer, Diagnose und Behandlung sind langwierig. Pharmakonzerne zeigen im Allgemeinen wenig Interesse an der Entwicklung von Medikamenten, weil der Aufwand sich kommerziell nicht rechnet. In Italien hat sich das päpstliche Kinderkrankenhaus Bambino Gesù immer mehr zu einem Zentrum für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten entwickelt.

(vatican news - gs)